想象一下:突然间，你丧失了语言能力，饿了、累了、难受了，嘴巴里都只能发出 “咿咿呀呀”的声音；你的耳边好像有数百台收音机，整日聒噪，没有开关，也不能调节音量；走在路上，你眼前所有的东西，路面、树木、建筑都在无规则地晃动……
这些情景如果真的发生，你会做何反应，尖叫、烦躁还是逃避？其实，这些就是很多孤独症孩子的日常。
据估计，全世界大约每100个儿童中就有一人患有孤独症。人们总说，要走进孤独症孩子的内心世界，才能真正了解他们。可开门的那把钥匙在哪里？“阅读是建立沟通的很好方式，也是促进儿童发展的重要途径。理解孤独症谱系障碍儿童在阅读方面的特点，为他们打造适宜的教育环境，对他们的成长大有裨益。”华东师范大学殊教育学系副教授黄志军说。
特殊儿童阅读指导计划”的第一课。这一系列讲座将持续到年底，还涵盖了智力障碍、视力障碍、听力障碍、读写困难等多种特殊类型，解答特殊儿童应该如何阅读，怎样为他们选择合适的图书、打造适宜的阅读环境等问题。
“希望你们能一直留意我们”
黄志军的研究方向是特殊儿童读写教育、融合教育课程与教学。他介绍，大部分孤独症谱系障碍儿童可能在理解字、词方面达到较高水平，但在理解句子、语篇方面却可能出现较大困难。“比如像乌鸦喝水这个故事，孤独症儿童可能会关注到乌鸦、口渴、石头、水升高了，但是难以理解把石头放进瓶子，水位就可以上升这件事。”
这时，就很需要进行分享阅读。“我们带过一个孤独症小朋友，在3个月里读了20本科学绘本，后来他对里面提到的很多科学词汇和基本常识都有较好的理解，同时也能比较好地去回答大人提出的问题。”黄志军说，分享阅读的有效性在全球已经得到了较好的验证。
分享阅读的核心是不断增加互动，比如在读绘本《好饿的毛毛虫》时，可以先让孩子观察封面的毛毛虫，猜想这本书的故事内容，从而带着预期去阅读。再由家长或老师从头到尾地去示范朗读绘本，并在合适的地方停顿，和孩子交流“毛毛虫开始时是什么样子的？”“毛毛虫的肚子为什么好痛？”“毛毛虫最后变成了什么”等等。如果孩子答不出来，就可以引导他一起找答案，同时鼓励孩子猜测接下来会发生什么。
通过讨论和分享，可以培养孩子在阅读时思考的习惯和能力。黄志军说:“还要进行重复阅读，去回忆毛毛虫星期一吃了什么，星期二吃了什么，加深孩子对文本内容和结构，以及叙述层次的理解。重复阅读对特殊儿童非常重要，一本绘本读10遍、20遍都有可能，在这个过程中可以巩固孩子对文本的理解。”
“人们并不理解自闭症人群对知识的渴望有多强烈。真正的问题并不是‘我不喜欢长句子’，而是‘我无法保持长久的耐心’，一会儿就会感到疲累，对句子的意思也会失去头绪。为了能像其他人那样学习，我们需要更多的时间，以及不同的策略。那些帮助我们学习的人，实际上需要有比我们更多的耐心。”这些感受来自东田直树，一个没有口语表达能力的重度自闭症孩子，但幸运的是他学会了使用文字。
东田直树在13岁时写出了《我想飞进天空》一书，成为外界了解重度自闭症的窗口。黄志军分享完这本书，提到特殊孩子对阅读和知识充满渴望，并举例，原本被诊断为重度智障的孩子，因为父母每天晚上都给他读故事，13岁时可以阅读和写字，并且达到小学程度；曾被诊断为发育迟缓的孩子，父母每天朗读14本书给她听，5岁时她的智力超出了普通儿童。
“黄教授分享的书，我们家孩子看过90%，您的讲述让我觉得努力没有白费。”圆圆妈妈刚开口就有些哽咽，因为发育迟缓，圆圆两岁都不会说话，她每天给圆圆读书，从2岁到6岁，现在圆圆已经养成了看书的习惯，“她已经习惯了每天睡前看一小时左右书，已经读了2000多本了，和人的交往也正常了。”
“我们甚至无法控制住自己的身体，就像我们在远程控制一个失灵的机器人一样。希望你们能一直留意我们，意思就是:‘请永远不要放弃我们。’我用了‘留意’这个词，是因为你们仅仅是在一旁看着我们，就能让我们更加坚强。”东田直树说的，也是黄志军不断强调的——耐心的陪伴和细致的指导，对这些敏感的孩子非常重要。
给孩子们最特别的爱
如今在上海，少年儿童及其亲子家庭的阅读需求日益旺盛。《2023上海市公共图书馆少年儿童阅读报告》显示，近年来上海全市各级各类公共图书馆少儿图书的借阅量逐年攀升；截至2023年底，全市少年儿童活跃读者超过28.4万人，5岁至11岁读者为主力军，0岁至2岁读者办卡办证人数急剧上升。
“我们深知每个孩子都是独特的个体，他们需要个性化的指导和帮助。”上海少年儿童图书馆副馆长邓颖说，“对于有特殊儿童的家庭来说，家长的责任更加重大，所面对的问题也更加棘手。所以我们今年正式开启阅读指导计划，面向特殊儿童家长、相关工作者及专业研究者开展特殊儿童阅读指导系列讲座。”
徐汇区董李凤美康健学校的教师王琳琳也非常关注阅读指导计划，特意来现场听课。她就职的学校是一所专为3—16岁智力障碍儿童提供九年义务教育和学前教育的特殊学校。王琳琳是生活语文和阅读教师，在教学中她很注重用丰富的手段让不同层次的学生都能有所收获。
王琳琳打比方，在使用绘本《猜猜我有多爱你》教学时，对处在实物感知阶段的学生，可以用拥抱让她感受到绘本中的爱意；对具有初步思辨能力的小悦，王琳琳引导她模仿绘本，来表达自己的爱意，小悦说:“我对王老师的爱，就像从教室到操场，再从操场回到教室这么多。”
“我们一直致力于为孩子们提供更多高品质的服务、活动和内容。”邓颖介绍，为了更好地服务特殊儿童，除了阅读指导计划，上海少年儿童图书馆推出了一系列无障碍服务政策，包含但不限于入馆免预约、专属阅读空间、逾期减免、网借优惠以及专属阅读指导等。
馆内的无障碍阅览室根据特殊儿童的残障类型、残障程度、年龄阶段和认知水平，提供了无障碍阅读辅助设施设备。“为孩子挑选书，眼界要更高一点，所以我们要在海量的图书资源中去芜存精。现在我们的纸质文献馆藏总量约150万册，外文书包括10个语种共计15万册，盲文书数百册。”阅读推广部负责人周盈指着厚厚的盲文书《三体》《动物的智慧》介绍，这些都很受孩子们欢迎。
“对特殊儿童而言，阅读的意义更加深远。阅读是特殊儿童平等参与社会、充分享受社会发展共同成果的重要途径之一，阅读也增强了他们的自信心和自尊心，提高了他们的社会适应能力。”邓颖说:“选择适合他们阅读水平和兴趣爱好的书籍，可以激发他们的阅读兴趣，让他们在阅读中感受到快乐和乐趣。”
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